發病率10萬分之1！年輕夫妻婚後「不育」花43萬誕下一女　5年後「女兒像50歲老婦」全家淚奔

彩霞

2021-09-26

檢舉

「養兒一百歲，長憂九十九！「相信為人父母的你，都懂得這句話的含義！

「你家的孩子已經排上倉了，抓緊到醫院學習準備進倉事宜注意事項。」接到廣州兒童醫院打來的電話，李根、陸祿夫婦倆是又高興又難過，高興的是孩子終於排上倉了活命有望了，可同時高額的移植費用又像一座大山一樣壓的他們喘不過氣。夫妻倆看著本該稚嫩，臉看起來卻像50歲老婦的5歲女兒李靜翕，心如針刺。圖為5歲的靜翕面目蒼老。

靜翕一家人來自於大陸雲南省紅河州蒙自市雨過鋪鎮古城村，2012年12月22日，陸祿和丈夫李根結婚，次年因為宮外孕切除了一側輸卵管，隨後術後複查發現僅剩的一側輸卵管也堵塞了，可以說以後很難再懷孕。為了圓自己做母親的夢，陸祿輾轉多家醫院求醫花費了近十萬（約43萬新台幣）。功夫不負有心人，2014年4月4日，夫妻倆迎來了靜翕的降生。圖為一歲多時的靜翕，樣子還萌萌的。

靜翕的降生給這個家庭增添了許久未有的喜悅。可是好景不長，隨著靜翕的長大，原本漂亮的小姑娘慢慢的和別的同齡孩子不一樣：臉越來越蒼老，個子比同齡人矮小，頭越來越大，到了學走路的年齡，陸祿更是發現靜翕雙腿彎曲，腰也直不起來，眼神也開始慢慢獃滯。陸祿和丈夫立即帶孩子到昆明市某醫院檢查，醫生給出的結論可能是：軟骨發育不良或者是粘多糖積貯症，建議立馬去北京確診。圖為5歲的靜翕。

就這樣，夫妻倆帶著孩子馬不停蹄地趕到北京，然而迎接他們的卻是讓人絕望的診斷，孩子患粘多糖積貯症，發病率只有1/10萬。患了這種疾病的兒童往往會面容粗糙，關節僵硬，身材矮小，智力低下，還會伴有心臟瓣膜病以及耳鼻喉部的病變等。然而，更讓他們心碎的是，北京一位專家直接告訴他們，這種病在這兒沒有有效治療辦法。圖為夫妻倆帶著孩子在求醫。

夫妻二人並沒有因此氣餒，而是到處打聽消息，下定決心要拼盡全力救孩子。一個偶然的機會讓他們有了去德國試藥的機會。2016年7月，李根、陸祿夫婦帶著孩子遠赴德國漢堡開始了半年的試藥過程（費用由一家關愛機構承擔）。半年的時間轉瞬即逝，試藥的結果並不如人意。圖為醫院裡，李根帶著女兒等待結果。

回到家的李根夫妻倆一刻都不敢休息，立即投入農忙中。家裡主要經濟來源在於兩個蔬菜大棚種植上，好的話，一年大概有1.4萬元收入，所以夫妻二人每天孩子還未醒就去地裡幹活，有時候農忙又沒人幫忙帶孩子，陸祿都是一邊背著靜翕一邊幹活。即使這麼努力拚命，幸運之神也沒有眷顧這個已經不堪重負的家庭。圖為陸祿背著女兒在菜園裡忙碌。

求醫之路很難，比陸祿夫妻倆想象中的要難一萬倍。2019年5月，李根夫妻帶著孩子來到廣州尋找希望，由於人生地不熟，夫妻倆等了好幾天都沒能掛上號，只能輪流抱著孩子在門診門口等候著，希望能給孩子加號。可是由於人多，號也一直加不上，不死心的陸祿就抱著靜翕在門口一次次地求醫生助理，最後醫生把所有的病人都看完了之後，接待了他們。圖為陸祿在打理農田。

讓陸祿夫妻倆高興的是，醫生說：「希望還是有的，可以試試幹細胞移植。」當醫生說還有救時候他們哭了，這次和以往不同，是高興得哭，因為他們的孩子還有救。有了這顆定心丸，他們遵照醫囑先給靜翕做了配型。圖為醫院裡的李靜翕。

2019年6月份的時候，醫生突然通知陸祿夫婦，「孩子配型成功了，配上了8個點，細胞數也很好。」讓他們8月份帶著靜翕去醫院做檢查，看身體適不適合移植。8月份陸祿夫婦帶著靜翕去了廣州。到廣州後，又開始找醫生開單子做檢查。可是去繳費的時候，陸祿一直以為一千多就夠了，誰知需要七千多塊錢。交了錢就沒有生活費的陸祿堅定地說道：「只要孩子能治好，什麼困難我們都能克服。」圖為陸祿說起女兒潸然淚下。

靜翕今年5歲了，其他同齡孩子都已經背起小書包去幼兒園上課了。可靜翕的身體還和嬰兒一樣，由於身體發育遲緩，5歲的靜翕生活還不能自理。大到出行，小到吃飯、穿衣、上廁所……每一樣都要陸祿像照顧嬰兒一樣照顧她的飲食起居。由於身體原因，靜翕不能去幼兒園學習新知識，但是陸祿每天忙完農活後，都會教她認字、數數。圖為陸祿在輔導女兒寫字。

「從孩子患病到現在五年多的時間裡，我經歷了痛苦、絕望、迷茫，但唯一的信念就是不放棄。心裡只有一個念頭：只要我們堅持下去，孩子才能有活下去的希望。我們一定會更加努力地去掙錢，爭取早日能讓孩子做上骨髓移植。」媽媽陸祿說。求醫之路很是艱難，但是看著靜翕一次又一次地從鬼門關闖過，作為母親的陸祿很高興。雖然現在孩子配型成功了，但幾十萬的費用讓這個農村家庭寸步難行。圖為夫妻倆將所有希望寄托在家裡的幾畝地上。